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火神山建设工人儿子患罕见病 爱心集结助力治疗

2020-09-25北京新闻网编辑:北京新闻网浏览:


  火神山医院建设工人成家能:

  赴抗疫建设一线义不容辞 盼热心人助罕见病儿子渡难关

  “我19岁起就在武汉打工,是在这里成长起来的,现在武汉有难,我不能袖手旁观。”今年年初,新冠肺炎疫情暴发,武汉各界都在为对抗病毒而努力,雷神山、火神山医院快速建成,而成家能就是参与火神山医院建造的一员。与别人不同的是,他在一线工作时,出生仅8个月的儿子小凯正因罕见血液病在医院接受治疗。

  文、图/广州日报全媒体记者 张丹、武威 通讯员 刘则君

  儿子刚出生便得罕见病

  成家能来自湖北省咸宁市通山县的一个农村家庭,上有老下有小,身为建筑工人的他是家中顶梁柱。2019年9月,儿子小凯出生,出生后就因黄疸住院,并且一直拉肚子、便血,不久后被确诊为威斯科特·奥尔德里奇综合征,这是一种罕见的血液病,发病率仅为1/10万~1/40万。

  医生告诉成家能和其妻子陈美娥,小凯病情目前虽然稳定,但若不进行造血干细胞移植,恐怕将因感染、出血、恶性肿瘤等并发症而死亡,治疗开销很大,让他们做好准备。

  临近今年春节时,成家能还在不停地翻着手机通讯录,看看还有哪些人可以借点钱,而在他四处筹措医药费期间,成家能看到建筑工人群里发出号召支援火神山医院建设的消息。此前因为宝宝的病情恶化,夫妻俩忙得焦头烂额,根本没工夫了解外部的情况。看到这则群消息后,成家能打开手机新闻,被新冠肺炎疫情的信息刷了屏,他那时才知道疫情已经蔓延得如此严重。

  “去!建造火神山!”

火神山医院建造现场

  “当时的心情就跟拿到孩子确诊通知书那天一样难受。”看着床上小凯苍白的睡脸,成家能陷入了犹豫:去还是不去?去了万一自己感染,儿子的病怎么办;不去,如果人人都这么想,那火神山医院的进度怎么办?

  几经挣扎,一句话在聊天对话框里写了又删,删了又写,最终,成家能还是决定去支援建造火神山医院。一方面,小凯的治疗需要费用,另一方面,多一个人就能提早一分钟交工,就能提前一分钟遏制疫情扩散,只有武汉安全了,家人才能安全。

  于是在除夕当晚10时,成家能就到了集结现场,大年初一便开始施工,初二铺设地面,初三搭建板房,他负责板房板子的安装,一天要工作12个小时。“既然来了,就要每一分每一秒都用在刀刃上。” 成家能说。

  在成家能出发的第二天,小凯就开始发烧。由于血小板低,一用力就可能内脏出血,医生叮嘱不要让小凯大哭,陈美娥只能一直把儿子抱在怀里安抚。

  10天时间,1000张床位,堪称世界奇迹的火神山医院竣工了。竣工仪式结束后,成家能联系妻子,得到的是儿子病情恶化的消息。尽管心急如焚,但他担心自己身上携带有病菌,他主动去往酒店隔离14天,又在家自我隔离14天后才敢去抱儿子。

  爱心集结助力儿子治疗

  4月初,湖北解封,成家能夫妇在当地社区的协调下带着儿子赶往上海就医。经过检查,成家能与小凯的配型结果为半相合,移植手术终于安排上了。夫妻俩又开心又难过,开心的是儿子有救了,难过的是不知道医药费从哪来。小凯前期抗感染治疗已花费20多万元,夫妻俩为此欠下了不少外债。

  目前,小凯已经用成家能的干细胞进行了移植,进入抗排异阶段。成家能作为供者,原本应该好好养身体,但为了凑钱,他抽完干细胞第三天就开始在上海的工地打工,陈美娥也利用晚上的休息时间做手工艺品出售。

  儿子如今处于抗排异关键期,治疗费加药物预计需要60万元左右,这对负债累累的成家能来说是巨大的负担。在了解到成家能面临的困境后,中华儿慈会9958儿童紧急救助中心联合水滴公益“鲸鱼宝贝计划”为他们发起了慈善募捐。这一家子的故事打动了无数爱心网友,短短20天时间内已有2.2万人解囊相助,为小凯筹得超过46万元的爱心治疗金。

  在小凯曾接受治疗的湖北省通山县妇幼保健院,医生陈雪也为他写下寄语:“抛弃灰白的药片,恢复开心的笑脸,告别病痛的梦魇,迎接美好的明天,祝凯凯早日康复,加油!”

(来源:北京新闻网)

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